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Fin de vie

Cadre juridique général : La loi Claeys-Leonetti

La fin de vie, juridiquement en France est encadrée par les textes du livre premier du Code de Santé publique. Ces dispositions ont été insérées une première fois dans le Code de Santé publique en 2005 à l’issu de la Loi n°2005-370 du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite Loi de Leonetti s’inscrivant dans la continuité des lois n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades.
L’adoption de cette Loi dite Lenonetti est intervenue dans le contexte d’une affaire très médiatisée (affaire Vincent Humbert). Si elle a été considéré comme une avancée, en particulier dans le cadre de la prise en charge des soins palliatifs, pour certains elle ne pouvait être qu’un point de départ amenant vers d’autres évolutions. Ainsi, sous l’impulsion du Président de la République François Hollande, le Parlement s’est de nouveau emparé de cette question depuis mars 2015 et a adopté le 02 février 2016 la Loi dit Claeys- Leonetti. Cette nouvelle Loi renforce le droit des malades et personnes en fin de vie en particulier en renforçant la valeur des directives anticipées devenues opposables au médecin et en permettant la pratique de la sédation profonde et continue si et seulement si le patient est en fin de vie. Par cette condition, le législateur n’autorise pas le suicide assisté.

Enfin, le législateur a prévu la formation des médecins, pharmaciens, infirmiers aides-soignants et autres para médicaux intervenant auprès des patients en fin de vie.

I - Le droit de savoir s’arrêter dans la dignité

La 1ère loi avait mis en parallèle à la fois le savoir s’arrêter et celui du respect de la vie. Pour ce faire la Loi introduit plusieurs dispositions pour permettre d’assurer la dignité du patient en fin de vie : l’interdiction de l’obstination déraisonnable, la continuité de soins adaptés dits soins palliatifs même avec le risque de double effet et le respect du refus de soins

L’article L1111-4 CSP souligne le concept de l’acceptation de la mort par le médecin et l’équipe soignante pour mieux respecter la vie. Ainsi « Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. Le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif.
Le médecin a l’obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité. Si, par sa volonté de refuser ou d’interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. Elle peut faire appel à un autre membre du corps médical. L’ensemble de la procédure est inscrite dans le dossier médical du patient. »
Dans le cadre de la fin de vie « le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10.
 »

La nouvelle loi (art L1110-5 CSP) place l’intervention du médecin sous le signe de la dignité.

1. L’apaisement des souffrances

« Toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance  ».
Le rôle du médecin est bien défini et il s’agit d’une obligation de moyens :

  • Apaiser les souffrances (physiques et psychiques) « Toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. » art 1110-5 CSP
  • Entreprendre les traitements et soins utiles.

Ces moyens sont à la fois préventifs (« Les actes de prévention, d’investigation ou de traitements et de soins ne doivent pas, en l’état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté. »)
mais aussi ambulatoire. Ainsi le médecin a l’obligation d’informer son patient de son droit de recevoir ses soins palliatifs sous forme ambulatoire ou sous forme d’une hospitalisation à domicile (article L 1110-8, 1er alinéa CSP).

2. L’interdiction de l’obstination jugée déraisonnable (art L1110-5-1 CSP

L’interdiction de l’obstination déraisonnable, invitant le médecin à savoir s’arrêter lorsque la maladie ne plus être combattue. L’article L1110-5-1 du CSP prévoit que le médecin ne doit poursuivre les soins si ces soins « apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris ». Cette décision ne conduit pas à l’arrêt de tout traitement et la loi introduit la nécessité de poursuivre des soins nécessaires à la préservation de sa dignité, c’est-à-dire des soins palliatifs (art. L1110-10 CSP).

Le législateur par rapport à la loi 2005 a apporté des précisions quant à la nature de la nutrition et de l’hydratation artificielles qui « constituent des traitements qui peuvent être arrêtés ».

3. La sédation profonde (art L1110-5-2 CSP)

La sédation profonde et continue est légiférée. « A la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie  ». Elle ne peut se pratiquer que sous certaines conditions, afin de ne pas devenir un suicide assisté :

  • « 1° Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
  • 2° Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable. »

La sédation profonde pour sa mise en place justifie par ailleurs une procédure collégiale permettant à l’équipe soignante « de vérifier préalablement que les conditions d’application prévues aux alinéas précédents sont remplies » et une inscription dans le dossier médical.

Le législateur a par ailleurs étendue cette pratique au domicile du patient, domicile, aux établissements de santé ou établissements mentionnés au 6° du I de l’article L.312-1 du code de l’action sociale et des familles.

4. La théorie du double effet thérapeutique

Le risque double effet de certains traitements utilisés en soins palliatifs est maintenu et est définit par l’article L1110-5-3 : « Le médecin met en place l’ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie.  »

Si le législateur a accepté cette notion, elle doit faire l’objet d’une information claire par le médecin au patient, à la personne de confiance, à la famille ou à défaut un des proches du malade et d’une traçabilité dans le dossier du patient.

5. Les soins palliatifs (art L.1110-5-2CSP)

Les soins palliatifs sont définis par les articles L1110-9, -10, -12 articles issus de la Loi du 9 juin 1993. Ces articles définissent ainsi les soins palliatifs comme des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile, ayant pour but de soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, sauvegarder la dignité de la personne enfin de vie et soutenir l’entourage.

6. Le refus de soins

Le refus de traitement ou de soins par le patient en fin de vie est aussi légiféré.
Dans le cadre de la fin de vie, l’article L. 1111-4, alinéa 2, du CSP dispose : « Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement ». Ainsi le législateur a quelque peu modifié la loi vis-à-vis le comportement du médecin. Auparavant, ce dernier devait tout mettre en œuvre pour convaincre le patient d’accepter les traitements indispensables. Désormais, il a « l’obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité » (CSP, art. L. 1111-4, al. 3).

Cette décision doit toutefois être éclairée par les informations du médecin et le consentement soit être réel (art. L1111-4 CSP). Elle doit être par ailleurs « réitérée dans un délai raisonnable  ».
Le patient peut de plus « faire appel à un autre membre du corps médical.  »
La loi exige de nouveau que l’ensemble des démarches (consultation, avis de confrère délai de réflexion, etc.) soit inscrite dans le dossier médical du patient.

Ceci toutefois s’applique au patient dans la capacité d’exprimer sa volonté. Dans le cas du patient inconscient ou dans l’incapacité d’exprimer sa volonté, la Loi a prévu des procédures donnant au patient le pouvoir de décider.

II - Le pouvoir de consentir.

La loi a ainsi défini plusieurs dispositions permettant au médecin de respecter la volonté du patient en fin de vie.

1. Le patient

Le patient, dès lors qu’il est en capacité de s’exprimer, détermine lui-même, après avoir été informé de manière claire et loyale par le médecin au cours d’un entretien individuel (art. L. 1111-2 CSP), ce qu’il souhaite (poursuite, suspension ou arrêt du traitement, ignorance du diagnostic ou du pronostic sauf cas de maladie transmissible).
La nouvelle loi précise que « si, par sa volonté de refuser ou d’interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable » ( art. L. 1111-4- 3 CSP).
Néanmoins le législateur n’a pas défini la durée de ce délai ce qui pourra poser des problèmes dans son interprétation.

2. La famille et proches

La famille et les proches sans que ces termes soient clairement définis par les textes. Il faut alors se reporter à une définition usuelle et juridique (cf cours droit de la famille). Les proches peuvent être quant à eux des amis, … Rien n’est précisé

3. La personne de confiance

La personne de confiance qui est dans les textes quant à elle bien définit tant par sa désignation que par son rôle. Selon l’article L1111-6 du CSP il s’agit « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant  » Cette désignation est faite par écrit, cosigné par celui nommé et est révocable librement à tout moment.
Notons que le mineur, à la différence des personnes places sous mesure de protection juridique, ne peut quant à lui désigner une personne de confiance.

La nouvelle loi (art L1111-6 CSP) précise les conditions du recours à une personne de confiance.
Elle précise par ailleurs que le médecin traitant s’assure dans le cadre du suivi de son patient que celui-ci est bien informé de cette possibilité (art L 1111-6-4 CSP). Au moment de l’hospitalisation, il est proposé au patient de désigner une personne de confiance, désignation qui ne vaudra que pour le temps de l’hospitalisation (art. L 1111-6-3 CSP) sauf décision contraire du patient.

Dès désignation, la personne de confiance peut accompagner le patient dans ses démarches, assister aux entretiens médicaux et l’aider dans ses décisions (art L1111-6-2).
C’est vers la personne de confiance que le médecin se tournera dès lors que le patient n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté. « Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage  ».
Ce rôle reste consultatif en particulier en matière de fin de vie comme le précise l’article L1111-12 du CSP : « En l’absence de directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111-11, il recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches.  »

4. Les directives anticipées

Elles sont définies par l’article L1111-11 du CSP. Il s’agit d’un acte écrit. Le législateur a par ailleurs prévu un modèle de rédaction dont le contenu est fixé par un décret en Conseil d’Etat après avis de la Haute Autorité de Santé. Toutefois, ces directives peuvent être un écrit libre.
Ces directives permettent au patient d’énoncer ces conditions de la limitation ou de l’arrêt des traitements : « Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux ».

La grande modification de la nouvelle loi est le caractère opposable de ces directives anticipées au médecin. Ces directives anticipées n’ont plus de rôle consultatif mais s’imposent au médecin. Mais, si le médecin est lié par les directives anticipées de son patient, le législateur a néanmoins introduit un bémol dans ce caractère opposable :

  • le cas de l’urgence vitale
  • lorsqu’elles « apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale  »

En ce qui concerne la durée de validité, la nouvelle loi change la donne : elles sont valables tant qu’elles n’ont pas été révoquées, alors qu’auparavant, elles étaient caduques au bout de trois ans. Ces directives restent révocables à tout moment quelle que soit la forme de la révocation (orale, écrite).

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