Il peut paraître paradoxal que des textes législatifs et réglementaires récents rappellent que "le malade ne saurait être considéré uniquement, ni même principalement, du point de vue de sa pathologie, de son handicap ou de son âge"(Charte du patient hospitalisé 6/5/95).
Le malade reste en effet un citoyen comme les autres, et à ce titre bénéficie des mêmes droits sans distinction de race, de religion ou de croyance. Sa situation particulière au regard de la maladie dans sa relation avec le médecin ne peut avoir pour effet de le priver, en quelque manière que ce soit, de l’exercice de l’un quelconque de ses droits, tels qu’ils lui sont garantis par la Constitution. Parmi ces droits, il est possible de citer quelques exemples sur lesquels nous reviendrons plus en détail ultérieurement, à savoir non discrimination, respect de la personne et de sa dignité, de sa liberté individuelle, de sa vie privée et de son autonomie.
De plus, cette situation particulière lui doit de lui voir reconnu certains droits particuliers qu’il pourra notamment exercer dans sa relation avec son médecin ou la structure hospitalière. La loi a en effet consacré la reconnaissance d’un droit particulier des malades (Loi n° 2002-304 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé).
Pourquoi ces rappels sont-ils alors nécessaires ? Il faut savoir que la relation médecin-malade est marquée par une dissymétrie flagrante entre celui qui détient le savoir et les moyens de guérir et celui qui souffre et qui espère la guérison. Cette situation est source de dépendance du malade par rapport à son médecin. Il n’est pas surprenant dès lors que l’on ait voulu remédier à cette dérive potentielle de la relation par la réaffirmation notamment du droit du patient à une information. Cette information devra être loyale et lui être délivrée en des termes compréhensibles. Un patient correctement informé peut ainsi reprendre une certaine autonomie décisionnelle lui permettant d’évaluer bénéfices et inconvénients de la décision médicale avant que lui-même s’y soumette après avoir donné son consentement. La Cour de Cassation dit en effet à ce sujet que le patient doit être en mesure de décider par lui-même s’il subira ou non les dangers inhérents à tout acte médical (Cass. Civ. 11/69).
Le respect de l’autonomie décisionnelle du malade et donc de sa liberté individuelle n’est pas suffisant, il doit s’accompagner de celui de son corps.
Ainsi le Code Civil affirme d’une part très solennellement, en son nouvel article 16 -> article 22], que la loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l’être humain dès le commencement de la vie.
La loi affirme également d’autre part que chacun a le droit au respect de son corps, que le corps humain est indivisible, que ses éléments et ses produits ne peuvent faire l’objet d’un droit patrimonial (article 16-1 du Code Civil ).
Cette double affirmation : droit au respect de la personne et droit au respect de son corps n’est pas inutile ou superflu.
Le malade peut être en effet l’objet de différents enjeux dans sa personne et son corps, qui le dépassent et dont il peut être victime.
Le malade peut en effet être :
enjeu de connaissances scientifiques.
Le développement des connaissances et des techniques, dont on ne peut se passer, peut être source d’atteintes aux droits des patients. La compétition entre équipes de recherche qui pousse à l’obtention de résultats peut impliquer les patients au-delà de l’acceptable sur le plan éthique. Les textes de lois récents sur la recherche biomédicale et sur les techniques de procréation médicalement assistée sont venus mettre un terme à certaines de ces dérives et assurent la protection des droits élémentaires du patient
enjeu pour l’institution médicale.
Le malade est-il propriété du médecin, les médecins ont-ils le monopole du discours sur le malade ? Autant de questions qui peuvent paraître iconoclastes mais que l’actualité récente rend pertinentes.
enjeu économique et politique.
La nécessaire réduction des déficits des comptes sociaux éclaire sous une lumière crue la question de l’équilibre à retrouver entre désir de faire bénéficier le plus grand monde des progrès de la médecine et le constat du coût grandissant pour la société du système de soins.
enfin enjeu de société.
Le développement médical a suscité et continue de susciter des débats éthiques passionnés. Ainsi en est-il de la procréation médicalement assistée qui pose le problème de l’intervention de l’homme qui dissocie rapport sexuel et fécondation. Le choix d’une maîtrise par les femmes de leur fécondité a été également l’objet de vives controverses tant par le recours à la contraception que par celui à l’interruption volontaire de grossesse. Citons également les problèmes liés à l’acharnement thérapeutique et à l’accompagnement en fin de vie qui devrait pour certains inclure l’euthanasie.
Dans ces domaines, le législateur a progressé par petites touches et n’a fait que suivre à distance l’évolution des mœurs. Ceci est par ailleurs habituel quelque que soit le domaine législatif, la loi venant le plus souvent consacrer une évolution de la société que la précéder. La loi n’est en effet que l’expression d’un consensus sur ce que la société entend se donner comme règles à un moment donné.
En définitive, il est clair que le malade par la vulnérabilité particulière que lui confère la maladie par rapport à ses normes comportementales habituelles doit être protégé pour que soit assuré le respect de sa personne quel que soit son état et les circonstances de l’intervention médicale liées aux soins.
Droit à la protection de la santé
La question d’un droit aux soins ne doit pas être confondue avec celle d’un droit à la santé. En effet, si la santé est l’effet recherché par les soins préventifs et curatifs, l’application des soins ne peut garantir le retour systématique à la santé ou à son maintien. L’on parle ainsi plutôt d’un droit à la protection de la santé dont le médecin en sera l’exécutant principal mais pas exclusif (Code Santé Publique article L. 1110-1). Dans ce cadre, le médecin doit mettre en oeuvre les moyens plus appropriés à l’état du patient et permettre au malade l’accès aux soins. En d’autres termes la médecine est soumise à une obligation de moyens et non de résultats. (Code de déontologie article 8 ).
Dans le cadre de cette obligation, le malade a le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques lui garantissant la meilleur efficacité et sécurité sanitaire sans lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté (Code Santé Publique article L. 1110-5 ).
Il faut préciser, en effet, que cette obligation de moyens ne doit pas se comprendre comme l’obligation d’utiliser tous les moyens dont dispose le médecin pour soigner. Cette obligation s’applique en effet aux moyens que l’état du patient impose strictement tant dans le respect des normes de connaissance que dans celui des normes économiques. A cette double condition, il est possible d’offrir aux patients les meilleures chances de survie ou de guérison.
L’irruption du fait économique en matière de santé est en effet un phénomène nouveau. Cette irruption a d’abord été vécue comme une incongruité puis comme une nécessité et enfin comme un danger. Incongruité car le médecin préoccupé d’agir dans le sens de la vie n’avait qu’un objectif, celui de pouvoir mettre au service de la santé de ses patients l’état actuel de la science.
Nécessité car le développement même des progrès médicaux a entraîné un accroissement considérable des dépenses de santé, les rendant plus difficilement supportables pour la collectivité. Danger enfin car avec la nécessité de réduire les coûts, est apparu celle des choix.
Le problème du choix en économie de santé est majeur car de lui dépend, bien entendu, la mise en oeuvre des principes mêmes d’économie de santé. Ces choix posent à l’évidence deux types de problèmes : celui des méthodes de mesure, qui vont apporter les éléments objectifs quant à l’orientation des choix, et celui des critères d’orientation de ces choix.
La mesure en économie de santé a donné lieu à d’importants développements et à la mise en perspective de variables purement quantitatives dans un premier temps, puis intégrant progressivement des variables qualitatives s’attachant par exemple à apprécier la qualité de la survie après traitement.
Mais quelle que soit la qualité de l’instrument de mesure, les critères de choix sont en définitive l’aspect le plus aigu de cette dynamique d’économie de santé car ils vont conditionner l’orientation des soins, depuis la définition au niveau national d’une politique de soins, jusqu’à la décision du médecin face à son patient.
C’est dans la définition de ces orientations et de leurs conséquences au niveau individuel que le débat éthique trouve sa place. Les économistes en reconnaissent les premiers la nécessité, c’est pour eux le seul réel facteur de régulation des soins.
En effet, pour un économiste, le marché de la santé est caractérisé par l’absence de certains phénomènes régulateurs habituels que représente par exemple l’équilibre entre l’offre et la demande. La consommation médicale est marquée en effet par une dissymétrie majeure entre celui qui sait, le médecin, et celui qui ne sait pas, le malade.
De plus, la pression régulatrice qu’exerce le pouvoir des consommateurs dans d’autres domaines ne joue pas son rôle modérateur en matière d’évolution des prix dans le domaine médical.
On aurait même tendance à dire que la pression du consommateur de soins s’exercerait plutôt dans l’autre sens vers plus de consommation que vers moins de consommation de soins. Le niveau de protection sociale élevée dont bénéficie la France explique peut-être ce curieux retournement de situation. Dans un tel marché, le rôle de régulation sera joué en définitive par les organismes sociaux en charge de la protection sociale, qui fixeront les règles et les objectifs sous le contrôle du parlement et du gouvernement.
De toute évidence, le rôle du médecin dans l’orientation des soins est majeur. C’est lui qui peut dire "non" à une demande de soins non fondée, mais c’est aussi lui qui peut lui donner suite d’autant plus facilement que de sa réponse va dépendre le niveau de ses revenus, c’est là aussi une deuxième caractéristique du marché de soins. Dans un tel système, l’éthique apparaît comme un élément régulateur, fragile certes, mais réel.
Cependant, l’éthique est-elle immuable pour pouvoir prétendre à ce rôle régulateur dans la durée ? Certes pas, et c’est l’une des difficultés majeures lorsque l’on y fait référence. De quelle éthique parlons-nous et qui fait l’éthique ?
C’est dire qu’opposer éthique et économie de santé et vouloir faire jouer à l’éthique un rôle d’arbitre éventuel est une entreprise périlleuse. Périlleuse, mais pas insurmontable car en économie de santé il faut distinguer deux modes d’action, en se limitant au strict domaine de la décision économique appliquée en matière médicale et qui posent des problèmes de nature différente.
Le premier mode consiste en l’optimisation de moyens, dans le cadre de la même filière de soins, cela concerne par exemple la rationalisation des éléments de prescription d’un scanner lombaire, d’une prescription d’antidépresseurs, d’une conduite diagnostique.
Ce premier mode d’action pose peu de problème éthique d’une manière générale et a déjà fait l’objet d’une inscription dans le code de déontologie. Le médecin est ainsi invité à observer une certaine économie dans le choix des moyens sans nuire à la qualité, à la sécurité et à l’efficacité des soins (Code de déontologie article 8 ).
De même, le médecin ne peut accepter que dans un contrat de soin figurent des clauses faisant dépendre sa rémunération ou la durée de son engagement de critères liés à la rentabilité de l’établissement qui l’emploie, dès lors que ces critères risqueraient de porter atteinte à l’indépendance de ces décisions ou la qualité de ses soins (Code de déontologie article 92 ).
En cas d’exercice salarié, la rémunération ne peut également être fondée sur des normes de productivité ou tout autre disposition qui aurait pour effet une limitation de son indépendance ou une atteinte à la qualité des soins (Code de déontologie article 97 ).
Le second mode consiste en l’arbitrage entre différents moyens médicaux utilisés dans les situations non comparables (développement préférentiel des pontages coronaires au détriment de celui des prothèses du genou), arbitrage rendu nécessaire dans nos hôpitaux par l’instauration du budget global et de son absence de progression au prorata de celui des dépenses de santé.
L’affrontement de l’éthique avec l’économique commence à apparaître pour toute optimisation de moyens entrant dans le champ d’un contingentement risquant de ce fait d’entraîner des réponses de l’ordre du tout ou rien. Situation que l’on trouve par exemple à propos de la décision d’admission en réanimation, qui est une décision contingentée par le nombre de places disponibles. Certains parlent alors de compromission de l’éthique avec l’économique puisqu’il va falloir au médecin bâtir, seul ou dans le consensus de sa profession, une grille de critères d’admission cherchant à accommoder à la sauce éthique une nécessité d’ordre économique.
C’est dire combien ce deuxième mode d’action que représente l’arbitrage entre moyens médicaux s’appliquant à des situations de nature différente, pose problèmes.
Que peut légitimer en effet une décision fixant un plafond au nombre de prothèses de genoux implantées dans l’année par rapport à celle, fixant le nombre de pontages coronariens. Faut-il développer la chirurgie de l’épilepsie ou les greffes d’organes ? Et parmi celles-ci quel type de greffes faut-il développer ? Celles du pancréas, celles du rein ou d’autres ?
Autant de décisions mais aussi autant d’individus en faveur desquels les choix se feront ou ne se feront pas.
Une des caractéristiques de la décision médicale, c’est être ainsi au carrefour d’intérêts individuels et d’intérêts collectifs entre lesquels le code de déontologie d’ailleurs se garde bien de trancher entre les deux puisque le médecin est dit au service de l’individu et de la santé publique dans une finalité certes commune, qui est le respect de la vie de la personne humaine et de sa dignité, mais dans une indifférenciation notable (Code de déontologie article 2 ).
Droit à l’accès aux soins
Par ailleurs l’accès aux soins doit être possible aux malades sans discrimination d’origine, de sexe, de situation de famille, d’âge et quel que soient leurs opinions politiques, syndicales, religieuses ou philosophiques.
L’accès aux soins doit être garanti quel que soient le moment et le lieu de la maladie ou de l’accident par la mise en place d’un système de gardes médicales et par l’organisation du schéma hospitalier. Toute personne quel que soit sa situation sociale doit pouvoir bénéficier des soins que nécessite son état sans que soit prise en compte sa position économique. L’état doit assurer sa mission de solidarité pour permettre un accès aux soins des plus démunis (cf. couverture médicale universelle, Loi du 27/7/1998).
Dans la délivrance des soins, doivent être prises en compte les dimensions douloureuses, physiques et psychologiques de l’affection, qu’ils s’agissent de soins préventifs, curatifs ou palliatifs. Le médecin n’est pas, et ne peut pas, être uniquement un technicien qui s’adresse à un corps. Le médecin doit prendre en compte le malade dans sa globalité, corps et esprit.
Enfin, les malades doivent pouvoir bénéficier s’ils le souhaitent d’un accompagnement par leurs proches. Le malade ne doit pas être coupé de son réseau affectif habituel. Face à l’angoisse devant la maladie, le malade doit pouvoir continuer à s’appuyer sur son environnement affectif habituel.
Le malade doit recevoir de son médecin une information sur son état de santé et les propositions thérapeutiques qui lui sont faites dans des termes qui lui soient compréhensibles. Le secret lié à l’exercice professionnel du médecin ne lui est pas opposable. En d’autres termes, le médecin ne peut pas se retrancher derrière des obligations de secret pour refuser de donner des informations à son patient qui en fait le demande. Par contre, lorsque ces informations ont trait à un pronostic ou un diagnostic grave, le médecin peut en conscience taire ces informations, sauf s’il existe un risque de contamination pour un tiers.
Les enfants malades doivent également être informés des actes et des examens nécessaires à leur état de santé en fonction de leur âge et de leurs possibilités de compréhension. Bien entendu toute l’information les concernant doit être fournie à leur parents sauf opposition de la part du mineur et dans des situations de soins qui s’imposent pour sauvegarder la santé du mineur.
Du respect du consentement du patient aux soins
Le consentement du patient est l’acte fondateur de la relation médicale, sans le consentement du patient, le médecin ne peut procéder aux soins. Cependant le consentement du patient ne saurait justifier n’importe quelle intervention du médecin. Ainsi en est-il de l’euthanasie. Le médecin qui se plierait à la demande du patient dans une telle situation, se verrait poursuivre et condamner pour homicide volontaire.
La justification première de l’acte médical est en effet relative à l’existence d’une nécessité médicale pour cet acte. Cet intérêt thérapeutique doit, bien entendu, être réel et adapté à la situation du patient. L’appréciation qui en sera éventuellement portée le sera par rapport aux données acquises de la science, que l’on peut définir comme les données correspondant à l’état reconnu des connaissances au moment de l’intervention médicale.
Un acte médical licite est donc un acte médical correspondant à une nécessité médicale et pratiquée avec le consentement du patient. L’article 16-3 du Code Civil en fait la synthèse. Celui-ci dispose en effet qu’il ne peut être porté atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne, ou à titre exceptionnel dans l’intérêt thérapeutique d’autrui, et que le consentement de l’intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n’est pas à même de consentir.
Cette dernière situation correspond par exemple au cas d’un malade inconscient pour lequel une intervention d’urgence s’impose. Dans cette situation, le patient peut avoir désigné par écrit une personne de confiance, qui peut être un parent, un proche ou son médecin traitant. Cette personne devra être, alors, consultée (Code Santé Publique article L. 1111-6 ).
Inversement, le malade correctement informé par un médecin des risques encourus peut refuser un acte de diagnostic ou un traitement, ou peut l’interrompre à tout moment. Face à une telle situation, le médecin se doit cependant de vérifier que la volonté du malade a été exprimée dans des conditions de libre arbitre ou de non altération de la pensée. Seul en effet, est recevable la volonté exprimée d’un patient jouissant de sa liberté et de toutes ses facultés mentales.
Le consentement d’un enfant doit être sollicité, s’il est en état de comprendre et son désir doit être respecté, en particulier dans les recherches biomédicales. De plus, de nouvelles dispositions légales permettent au médecin de se dispenser du consentement des titulaires de l’autorité parentale lorsque le traitement ou l’intervention s’impose pour sauvegarder la santé d’une personne mineure dès lors que celui-ci s’oppose de manière explicite à l’information de ses parents sur son état de santé. Dans ce cas, le mineur se fait accompagner par une personne majeure de son choix.
Le malade peut également demander un délai de réflexion, voire consulter un autre médecin pour bénéficier d’un avis supplémentaire. Enfin, le consentement est oral sauf dispositions particulières (ex recherches biomédicales). Toutes les formules d’engagement que feraient signer des médecins à leurs patients, ont ainsi un caractère illégal et abusif.
L’obtention du consentement doit être recueilli après une explication vraie, honnête et sans pression d’aucune sorte en particulier morale.
De l’exercice des libertés individuelles
Les patients sont libres du choix de leur médecin ou de leur établissement d’hospitalisation. Cette liberté est bien entendue dépendante des possibilités effectives de prise en charge par ce médecin ou par l’établissement choisi. En effet, hors la situation dans laquelle les soins sont urgents, le médecin peut refuser de donner ses soins à un patient pour des raisons professionnelles ou personnelles.
Lorsque le patient est hospitalisé ses droits fondamentaux doivent être respectés dans la mesure de leur compatibilité avec l’état de santé du patient et la mise en oeuvre des thérapeutiques.
Les patients hospitalisés peuvent ainsi émettre ou recevoir des courriers, garder leur droit de vote ou de libre exercice d’activités religieuses ou philosophiques...
Le respect de l’intimité du patient doit être préservé lors des soins, des toilettes, des consultations et visites médicales, des traitements, des transports et notamment lors d’un séjour hospitalier.
Le malade doit être respecté dans sa personne et ses convictions dans la limite du respect de la liberté d’autrui ce qui en pratique pose par exemple des problèmes entre les enfants et les parents dans des familles de Témoins de Jéhova qui refusent les transfusions pour leurs enfants.
Enfin, le malade a droit au respect de sa vie privée tel que l’assure le secret professionnel et dont le code pénal instaure l’obligation. Les malades hospitalisés ont le droit à la confidentialité de leur courrier, et de leurs communications orales ou téléphoniques.
Enfin, l’accès des journalistes, photographes ou démarcheurs auprès des patients hospitalisés ne peut avoir lieu qu’avec l’accord express de ceux-ci, et sous réserve de l’autorisation écrite du Directeur.
Comme nous l’avons vu de nombreuses dispositions législatives ou réglementaires assurent le respect des droits fondamentaux du malade, que rien ne devrait distinguer de ceux du citoyen non malade. Les conditions particulières de l’état de santé du patient en fonction de la nature de la maladie ou des soins prodigués font cependant que le médecin est souvent, dans la pratique, dans la position de déterminer pour son patient où se situe son intérêt. Au nom de cet intérêt, il peut parfois être conduit à prendre des décisions qui vont limiter certains de ces droits ou vont le positionner de fait à la place du malade, le médecin devenant juge de l’intérêt de son patient.
Mais, il ne pourra le faire que dans le strict respect des règles légales et déontologiques qui régissent notre profession.